El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En todo el Estado, más de 3 millones de familias sufren una enfermedad poco frecuente. Cuando llega el diagnóstico, generalmente después de haber dado muchas vueltas, estas familias se encuentran solas, sin recursos, sin saber dónde acudir. Al diagnóstico se unen el aislamiento y la soledad, la injusticia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER, la Federación española de enfermedades raras, acompañan y orientan a esas familias y les ayudan a mejorar su calidad de vida. Pero hacen mucho más.
Nos recuerdan a todas y a todos que las patologías poco frecuentes existen. Que hay muchos héroes y heroínas anónimas que no solo atienden a sus familiares sino que sacan fuerzas para ser su voz. Nos hacen preguntarnos si seríamos capaces de hacer lo que ellas hacen a diario. Nos cuestionan con su optimismo. Nos dan ejemplo.
Desde hace unos años asistimos admiradas al nacimiento de asociaciones formadas por madres y padres que luchan para que las patologías poco frecuentes no se olviden, para que se investigue. Algunas nos han tocado el corazón: WOP, STOP SAN FILIPO, COROIDERMIA, GURE SEÑEAK… Con todas ellas compartimos el trabajar por un mundo en el que todas las personas tengamos las mismas oportunidades, por poco frecuente que sea lo que nos pase. Compartimos las dificultades causadas por la crisis económica y las reformas sanitarias. Compartimos sueños, decepciones, optimismo.
Las 250 organizaciones que componen FEDER nacieron para apoyar a las personas con enfermedades poco frecuentes. Como efecto secundario, han desencadenado en gran parte de la sociedad un sentimiento de esperanza, fuerza y admiración en un momento en que es muy necesario. Por todo ello, queremos unirnos a su día. Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, FEDER quiere sacar a la luz la situación que actualmente están viviendo los niños, niñas y jóvenes en su entorno educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de criaturas cada año.
Eskerrik asko, FEDER. Nos seguimos encontrando!
